前幾天晚上, 看了商周報導的記錄片「大象男孩與機械女孩」. 這片記錄片的兩個小孩分別患有嚴重唇顎裂以及重度腦性麻庳. 而因為兩個小孩的家庭環境並不是很好, 未在第一時間接受治療, 以致於錯過了黃金早療期. 如今, 他們都已八歲, 但在別的小孩都在上學的時候, 他們一個準備接受一連串的唇顎裂手術, 一個正在努力地進行復健. 整部記錄片相當令人動容. 而根據商周自己的統計, 在這個專題報導出來以後, 短短四天內即收到千萬元以上的捐款(見這裡). 而這裡是整個活動的Blog記錄.
嚴格說來, 台灣人是相當有愛心的. 如921大震, 羅倫佐三兄弟, 商周之前報導的「小如的山藥」, 以及最近這個活動. 在這些引人注目的大事件發生時, 人們並不吝於解囊相助. 然而, 觀察這些現象, 我發現到一件事: 台灣人往往都是因為立即的感動而捐款, 但熱誠也會消逝的相當迅速. 想想, 現在還有誰在關心小如與她們家的山藥, 以及所有的農民? 還有誰在關心如羅倫佐三兄弟般的脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者? 他們已經失去了媒體, 以及全體社會大眾的關愛眼光了.
事實上, 小如及羅倫佐三兄弟等個案, 只是族群的縮影而已. 小如代表了全體的農民, 而羅倫佐三兄弟則廣義地代表了所有罕見疾病的患者. 今天的大象男孩與機械女孩, 代表的也是需要早期醫療救助的先天性疾病患者. 我們可以說, 需要幫助的人, 絕對不只小如一家, 羅倫佐三兄弟等三人, 大象男孩與機械女孩等, 而是所有族群裡面的人. 但是也許是媒體報導的關係, 也許是社會大眾集體短視近利的結果, 焦點往往只放在一時的代表性人物身上, 而非整個族群. 這公平嗎? 一點也不.
這次商周募款的方式, 一部分地改善了這個問題. 根據報導, 商周與四個社福團體發起的活動計劃要幫助1000名孩童. 這個作法達到了避免將資源過度集中在報導人物上的結果. 畢竟, 這樣子需要幫助的人還相當多, 報導中的人物僅是縮影而已.
商周在報導中指出, 台灣的社福制度並不盡完善, 以致於如大象男孩等患者無法在第一時間接受治療, 因而錯過了黃金早療期. 我同意這個觀點. 但我想指出, 台灣人對於弱勢族群以及罕見疾病患者的態度, 也是主要原因之一. 我們對於弱勢族群的接受度並不高, 以至於這些人在我們的社會遭到排擠, 甚至岐視. 想想看, 我們是怎麼看待腦麻患者以及顏面燒傷的朋友? 我們看到智能障礙或唐氏症的朋友時, 會有什麼反應? 這些人在社會上, 不是被當怪物看, 就是遭受到持續性的排斥與不接納. 偶爾會有同情憐憫的眼光看著他們, 但很少--真的很少--人能夠很自然地對待他們. 老實說, 我自己也無法完全辦到. 而這是我目前正在努力的目標之一.
平心而論, 商周報導的動機是好的. 他們成功地把社會大眾的目光聚集過來, 並對需要幫助的人伸出援手. 但我在這裡還想指出一點: 如果你想幫忙的話, 持續下去. 別讓這股熱情被下一波社會事件淹沒. 你可以每個月固定捐款, 也可以成為長期性義工(如果有時間的話). 每個月持續捐個一兩千元就夠了. 如果全台每個人每個月都捐一千元的話, 這股力量也是相當可怕的. 至於要捐給誰, 這就看每個人想要幫忙的目標了. 如果不曉得要捐那裡的話, 捐給聯合勸募, 讓他們統籌規劃也不錯. 或者是加入該期商周報導的捐款標的亦可. 重點是: 別等自己有錢了再捐, 從現在開始吧!
- Apr 28 Fri 2006 13:35
[生活雜記] 看了記錄片「大象男孩與機械女孩」
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